Материал для бизнес-завтрака 18 февраля

Уважаемые коллеги,

18 февраля, состоится онлайн бизнес-завтрак Optimisession "Орфанные заболевания в России: 10 важных лет".

 Программа мероприятия:

• 8:40 – 8:45 Регистрация и сбор гостей
• 8:45 Вступительное слово Екатерины Лаврентьевой, руководителя отдела медицинских программ Aston Health
• 8:50 – 9:00 Кулинарный мастер-класс от Анастасии Жигалкиной, pr менеджера компании Aston Health, и итальянского шеф-повара Мариано Валерио. Готовим панкейки с ягодным сиропом.
  Список ингредиентов: яйца (2 шт), 4-6 ст ложек муки, сахар, разрыхлитель (сода), молоко, сливочное масло, соль, сметана, мед, мята. Для сиропа: сливочное масто, ягоды по вашему вкусу (мы возьмем малины и голубику), 1 чайная ложка лимонного сока, 1 ложка сахара.
• 9:00- 9:55 Доклады специалистов Aston Health и приглашенного эксперта
• Вопросы-ответы
• Завершающая часть – викторина «5 фактов об орфанных заболеваниях».

В нашем бизнес-завтраке примет участие Ольга Германенко – учредитель и директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Материал для подготовки и участия в викторине: 

Термин «орфанные болезни» (редкие болезни, англ. orphan disease) впервые появился в январе 1983 года в США, как «болезни или состояния, затрагивающие менее 200000 людей в США» («any disease or condition that affects less than 200,000 persons in the United States»), или примерно 1 человека из 1500. Важным моментом явилось создание Национального комитета по редким заболеваниям (National Organization for Rare Disorders), который в 1983 году добился принятия Конгрессом США закона об орфанных препаратах (Orphan Drug Act). Согласно этому закону, компании, занимающиеся разработкой препаратов для лечения «орфанных» болезней, в течение семи лет обладали исключительным правом продажи данных препаратов, а кроме того, получали налоговые льготы.[1]

21 ноября 2011 года в России стал действовать Федеральный закон N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которому «редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения».

Aston Health реализовал множество проектов в области маркетинговых и эпидемиологических исследований.

Были проведены исследования рынка в таких нозологиях как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, болезнь Гоше, мукополисахаридоз II (синдром Хантера), болезнь Помпе, болезнь Фабри.

Aston Health ведет проекты по управлению регистрами пациентов по 20 орфанным заболеваниям: онкологическим, онкогематологическим, аутоиммунным, лизосомным болезням накопления. Регистры ведутся как по взрослым пациентам, так и по детям.

В 2016 году совместно с ФГБНУ «МГНЦ» был запущен проект «Аудит оказания медицинской помощи пациентов с орфанными заболеваниями». Целью создания Регистра являлось улучшение диагностики и повышение эффективности лечения редких (орфанных) заболеваний. В настоящее время Регистр содержит данные свыше 5 000 пациентов с орфанными нозологиями. 

Коллеги, бизнес-завтрак состоится 18 февраля в 8:45
Бесплатно зарегистрироваться на него можно здесь

Кто не успел зарегистрироваться, можете сделать это сегодня.

До встречи на Optimisession!